Bigalı SMA hastası bebek Melisa İnal ve Gelibolulu SMA hastası bebek Merve Tekin’in aileleri onlara uzanacak bir eli bekliyor. 3 milyon dolara yakın tutan tedavi giderleri için başlatılan valilik izinli yardım kampanyaları ise neredeyse tek çareleri.
Gevşek bebek sendrom olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 3 milyon dolara yakın olması önlerindeki en büyük engel. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyor.
Çanakkale’nin SMA hastası bebekleri ve onların aileleri yardım çığlıkları atıyor. Hasta bebeklerin anneleri ve babaları, bebeklerin çığlığında kahroluyor. 14 aylık mücadeleyi kazanan Bigalı Ahmet Alp bebek ise onlar için umudun ışığı… Bigalı SMA hastası bebek Melisa İnal ve Gelibolulu SMA hastası bebek Merve Tekin’in aileleri onlara uzanacak bir eli bekliyor. 3 milyon dolara yakın tutan tedavi giderleri için başlatılan valilik izinli yardım kampanyaları ise neredeyse tek çareleri…
AHMET ALP’İN ÇIĞLIĞI DUYULDU
Bigalı SMA hastası Ahmet Alp bebek tedavisinde gereken parayı toplamak için Çanakkale Halkı, Belediyeler, STK’lar, gönüllüler tek yürek oldu. 14 aydır devam eden kampanya sonuçlandı. Ahmet Alp 2 yaşına girmeden alması gereken ilaca kavuştu. Ahmet Alp Gelibolulu Merve ve Bigalı Melis için umut oldu.
BİGALI MELİSA’NIN ÇIĞLIĞINI DUYAR MISINIZ?
Biga’da SMA hastası bir bebek daha yaşam mücadelesi veriyor. SMA Tip 1 Hastası Melisa bebeğin babası Erhan İnal, kızının tedavi olabilmesi amacı ile oluşturulan kampanyaya destek vermek isteyenleri kentin çeşitli noktalarında raket ve billboardlara asılan afişler ile umut olmaya çağırdı. Melisa bebeğe umut olmak için TR970006701000000040359567 no’lu IBAN numarasına da bağışta bulunabilirsiniz. Destek kampanyası hakkında bilgi almak için 0546 955 81 55 no’lu numarayı arayarak Melisa’nın babası Erhan İnal’a ulaşabilirsiniz.
ANNESİ İKİ AYLIKKEN FARK ETTİ
İnal ailesinin 4 çocuğundan en küçüğü olan 11 aylık Melis İnal’ın babası inşaat işlerinde çalışıyor. Ev hanımı olan annesi henüz iki aylıkken Melisa’nın başını tutamadığını fark ediyor. Aile, küçük bebeklerini, Biga Devlet Hastanesi’ne götürüyor. Doktor muayene ettikten sonra ‘hemen Çanakkale'ye götürün’ diyor ve Çanakkale'ye Onsekiz Mart Üniversitesi Araştırma Hastanesi'ne gidiyorlar. Çanakkale'de genetik testleri ve diğer tahlilleri yapıldıktan sonra ‘Sonuç 3 ay sonra çıkacak’ deniliyor. Fakat 15 gün sonra hastaneden arayıp, aileyi ve çocuğu hastaneye çağırıyorlar ve doktorlar Melisa’nın SMA hastası olduğunu ailesiyle paylaşıyorlar. Anne tanıyı duyunca orada bayılıyor. Türünü öğrenmek ve diğer tetkikler için Çapa Tıp Fakültesi’ne sevk ediliyor, daha hayatın ilk adımlarını atmakta olan Melisa. Öncesinde yapılan tüm tetkik sonuçları ve testler ile birlikte Çapa Tıp Fakültesi’ne Ankara'ya gönderiliyor. O esnada aile minik Melisa’yı özel hastaneye götürüyor. 1 hafta yatış yapılıyor. Sonra Çapa Tıp Fakültesi’nde yapılan testlerin ardından Melisanın SMA Tip 1 hastası olduğu tanısı koyuluyor Melisanın kampanyasının valilik izni var. Babası Erhan İnal ‘En büyük desteğimiz Ahmet Alp'in ailesi. Bize her konuda destek oluyorlar. Biga Belediyesi sağ olsun destek oluyor. Afişler asıldı şimdi bilboardlara’ dedi.
BABALAR BİRBİRLERİNE DESTEK OLUYOR
Baba Erhan İnal ‘Nasıl toplanacak bu para?’ diye sorunca Ahmet Alp'in babası Recep Güven ise; ‘Toplanır, toplanacak’ cevabını veriyor.
GELİBOLULU MERVE’NİN ÇIĞLIĞINI DUYAR MISINIZ?
Çanakkale’nin Gelibolu ilçesinde yaşamlarını sürdüren Tuğba ve Ferdi Tekin çiftinin kızları Merve, doğumundan 2 ay sonra SMA Tip 1’e yakalandı. Tekin ailesinin 3 çocuğundan en küçüğü olan 4 yaşındaki Merve’nin hastalığının teşhis edilmesinin ardından o dönemlerde müteahhitlik yapan babanın maddi durumu gittikçe kötüledi. Merve’nin tedavisi kapsamında ailenin aldığı ve hastalığın hızını yavaşlatan Spinraza isimli ilaç, Türkiye’de 125 bin dolardan satılıyor. İlaç ve hastane giderlerinin altından kalkamayan aile tedavinin daha sağlıklı yürümesi için 2019 yılında Çanakkale’den İstanbul’a taşındı. Çeşitli kampanyalar düzenlenmesine rağmen aradan geçen zaman boyunca, 4 yaşa gelene kadar alması gereken ilacı alamayan aile, geçtiğimiz günlerde Gelibolu’ya geri döndü. Baba ve anne bir yandan küçük kızlarını yaşatmak için özel izin alıp, kampanya düzenleyip, çalmadıkları kapıda bırakmamalarına rağmen istedikleri sonucu Merve Tekin’in bu yaş kriteri olan 4 yaşı dolana kadar elde edememeleri üzerine yeniden Gelibolu’ya döndüler.
GELİBOLU’DA DERNEKLER HAREKETE GEÇTİ!
Tekin ailesinin yeniden Gelibolu’ya dönmesiyle birlikte durumlarından haberdar olan ilçedeki Sivil Toplum Kuruluş ve dernek başkanları bir araya gelerek, Merve’ye yardımcı olmak için çeşitli kampanyalar düzenliyor. Gelibolu’daki bu hareketliliği gören baba Ferdi Tekin, Merve’nin yaşaması için başlatılan bu girimlerin kendileri için yeniden bir umut olduğunu ve kızlarının ‘yaşamak istiyorum’ çığlığında kahrolduklarını belirtti.
BABA TEKİN; ‘’MERVEMİZİ İLACINA KAVUŞTURMAK İÇİN DESTEĞİNİZİ BEKLİYORUZ”
Baba Tekin, “Mervemize SMA Tip 1 tanısı konulduğunda 2 aylıktı. Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi hastanesinde tanısı konuldu. Merve’miz şuan 4 yaşına 1,5 ay var. Kampanyamız valilik onaylı. Merve’mizin yaş kriteri maalesef geçti. Son şansı kilo kriteri. Son bir buçuk kilosu kaldı Merve’mizin. Bu bir buçuk kiloyu aldırmamak için Merve’yi geceleri aç yatırmak zorunda kalıyoruz. Kampanyamız bugün itibariyle yüzde 15’de. Desteklerinizi bekliyoruz. Sesimizi duyurmak için sizlerden, işadamları, STK, siyasi, bürokratlardan, kampanyayı tamamlayıp, Merve’mizi ilacına kavuşturmak için desteğinizi bekliyoruz” dedi.
ANNE TEKİN: “SİZLER DESTEK OLURSANIZ MERVE HAYATTA KALACAK.’’
Gözü yaşlı ve gülerken bile aslında ağlayan, çaresiz bir annenin feryadının duyulmasını istediğini belirten Tuğba Tekin “SMA kas A 1 Tip ölümcül hastalığı ile mücadele ediyor. Merve’mizin bir tedavisi var. Bir çaresi var, çaresi de sizlersiniz. Sizler destek olursanız Merve hayatta kalacak. Allah hiç kimseyi evladıyla sınamasın. Lütfen sizlerde desteklerinizi esirgemeyin, Merve’miz bizimle hayatta kalsın” ifadelerini kullandı.
Merve Tekin için Valilik izniyle Ziraat Bankası’nda Ferdi Tekin adına hesap numarası şöyle:
TR36 0001 0025 0752 6944 5550 07 (Açıklama Merve).
Dilek Akşen