SMA Tip 1 Hastası minik Ahmet Alp’in tedaviye ulaşabilmesi için zaman azalıyor. Minik Ahmet Alp’in Gen tedavisine kavuşabilmesi için gerekli olan paranın yaklaşık yüzde 44,7’sine ulaşılırken ailesi çocuklarını yaşatabilmek için kampanya düzenlemeye devam ediyor.
Biga’da ikamet eden Bahar Güven ve Recep Güven çiftinin çocukları Ahmet Alp’e, 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu. Aile, Ege Üniversitesi Hastanesi’nde, aylardır yoğun bakımda olan oğullarının Zolgensma ilacına ulaşması için destek bekleyen aile Ahmet Alp’in tedavisi için gereken paranın toplanması için yardım kampanyası başlatmıştı.
YÜZDE 44,7’SİNE ULAŞILDI
Bahar Güven ve Recep Güven çiftinin çocukları Ahmet Alp’in Gen tedavisine kavuşabilmesi için her gece sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak gerekli yardımı toplamaya çalışıyor. Ayrıca kordon boyunda açılan stantlar aracılığı ile de yardım kampanyasının sesi tüm Çanakkale’ye duyurulması için çalışılıyor.
KAMPANYALAR DÜZENLENDİ
Şu ana kadar Ahmet Alp’in tedavisi için gerekli olan paranın yüzde 43,6 sına ulaşan aile kısa zamanda çocuklarının tedavi olmasını istiyor. Uzun zamandır kermes, ve sosyal medya üzerinden devam eden çalışmalara Ahmet Alp’in Babası ve Annesinin yanı sıra bir çok gönüllüsü yardımı ile gerçekleşiyor. Gerek gerek sosyal medya fenomenlerinin katıldığı yayınlara daha önceden de Çanakkale Belediye Başkanı Ülgür Gökhan, Baro Başkanı Bülent Şarlan, Akademisyen Gökhan Bayram, Sanatçı Onur Akın, Milletvekili Özgür Ceylan ve birçok tanınan kentli katılmıştı. Düzenlenen bağış kampanyalarıyla gerekli olan miktarın yalnızca yüzde 44’üne ulaşıldı. Öte yandan Minik Ahmet Alp’in tedaviye kavuşması için zaman aleyhine işliyor. Minik bebek belirli kiloyu ve yaşı aştığında gen tedavisine ulaşamayacak. Bu sebeple aile çocuklarının bir an önce tedaviye kavuşması için çalışıyor.
Ayrıca “Ahmet Alp bebeğe umut olmak için TR240006701000000093820879 nolu iban numarasına da bağışta bulunabilirsiniz. Destek kampanyası hakkında bilgi almak için 0543 334 52 87 nolu numarayı arayarak Ahmet Alp'in babası Recep Güven'e ulaşabilirsiniz”
SMA NEDİR?
Nadir görülen bir hastalık olan SMA merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi normal ya da normalin üzerindedir. Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen hastalığın, dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1’dir. SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Taşıyıcı olduğunun farkında olmayan ebeveynlerin çocuklarında SMA hastalığının görülme oranı yüzde 25’tir.
Bünyamin Nami Tonka
